I Fagioli Ribelli

Che da un libro potesse nascere un progetto di respiro nazionale non era scontato nel 2021, quando l’Editore MINERVA ha pubblicato il volume scritto da Bruno Damini “I FAGIOLI RIBELLI. Quando i reni dei bambini…” su stimolo del dottor Andrea Pasini, Responsabile del Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna.  Un progetto editoriale sostenuto dal Lions Club Castello di Serravalle Bononia e Leo Club Bologna Valsamoggia con il patrocinio del Distretto Lions e Distretto Leo 108 Tb.

Grazie all’impegno dell’Associazione Il Sogno di Stefano ODV, l’autore ha raccolto nel volume i racconti di vita di genitori con figli in Malattia Renale Cronica, testimonianze di nefrologi, dietiste e psicologa, oltre ai consigli di noti chef e artigiani alimentari bolognesi. Da quel volume è nato ed entra in fase attuativa questo progetto che apre una strada nuova e importante nell’interpretazione della cucina rivolta a chi soffre di MRC, con un approccio innovativo che mira a migliorare la qualità di vita di questi pazienti diversificando la loro dieta con prodotti artigianali equilibrati sul piano dei nutrienti e dei sali in essi contenuti, facili da preparare in casa e a costi contenuti, dando l’opportunità ai bambini di gustare cibi nutrizionalmente corretti, ma anche belli a vedersi e gustosi all’assaggio. Nei bambini in MRC avanzata, al fine di garantire un apporto calorico adeguato senza causare l’aumento dell’urea sierica legato al catabolismo proteico, vengono anche utilizzati prodotti aproteici farmaceutici, cosiddetti “alimenti a fini medici speciali”.  La terapia “conservativa” , oltre all’uso di farmaci, comprende norme comportamentali e alimentari mirate a rallentare la progressione della malattia anche di diversi anni. 

Si stima che la cifra annua destinata dal Sistema Sanitario Nazionale per la cura della sola fase terminale (dialisi e trapianto) si avvicini al 2% (2,5 Miliardi di Euro) della spesa sanitaria totale A questi dobbiamo sommare i costi sociali e psicologici a carico delle famiglie: i genitori si sentono soli nella vita di tutti i giorni ad affrontare gli ostacoli legati alla malattia del figlio che includono quelli legati alla mensa scolastica o ai momenti di socialità con amici e compagni di classe.

“I FAGIOLI RIBELLI” è oggi un progetto pilota nazionale di educazione terapeutica all’alimentazione dedicato ai pazienti con meno di 18 anni con Malattia Renale Cronica. Ideatore-responsabile è il giornalista-scrittore Bruno Damini, responsabile scientifico è Dr. Andrea Pasini, Presidente della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica.

Dopo questa prima fase, potranno essere coinvolti i pazienti adulti con patologie renali che, secondo le statistiche aggiornate dell’Istituto Superiore di Sanità, colpiscono il 7,5% della popolazione italiana (oltre 4 milioni) e sono in progressivo e costante aumento.

Il progetto ha il patrocinio della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica ed è stato approvato dal Comitato Scientifico del bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, lanciato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare.

È promosso dalla Rete del Ma.Re. (Rete Italiana per le Malattie Renali in Età Pediatrica) composta da 15 Associazioni, con il coinvolgimento diretto, oltre alla Nefrologia e Dialisi Pediatrica del Sant’Orsola di Bologna, delle seguenti nefrologie pediatriche: Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino; Ospedale Università di Padova; Istituto G. Gaslini, Genova; Fondazione Ca’ Granda, Policlinico di Milano; Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma; Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Bari.
 

Va sottolineato che questo progetto nasce dal basso, anzi, dall’alto delle reali necessità di vita di questi bambini e delle loro famiglie. Medici specialisti, psicologa, dietiste, infermiera, partecipano su base volontaria prendendo tempo alla loro vita privata. È un progetto autofinanziato attraverso un crowdfunding sulla piattaforma Idea Ginger che ha raccolto le donazioni di 75 fra privati cittadini e associazioni di volontariato. È stato generosamente sostenuto dalle erogazioni liberali di Gruppo Hera, Associazione Il Sogno di Stefano ODV; Associazione Infanzia Nefropatica AIN Onlus; Associazione Italiana Rene Policistico ETS; Associazione per il Bambino Nefropatico ABN Onlus; Fondazione La Nuova Speranza; Fondo malattie Renali del Bambino ODV; Associazione Beppe Valerio ODV; Lions Club Castello di Serravalle Bononia; Leo Club Bologna Valsamoggia.

Questi infine i partner con contributi finanziari oltre che con l’offerta di servizi e prodotti: Emil Banca – Banca di Credito Cooperativo, Consorzio Tutela Lambrusco, Edizioni Minerva, Alternative Group, Eta Beta coop. sociale, Flavis, sala&cucina Magazine, Cateringross.

LE 3 FASI DEL PROGETTO 

PRIMA FASE

“Survey”: Indagine sull’utilizzo e gradimento dei prodotti aproteici per avere una visione nazionale, mai elaborata fino ad oggi, sul numero di pazienti che utilizzano questi prodotti e sulle criticità emergenti da tale uso.

SECONDA FASE

Attività formativo-laboratoriali di cucina equilibrata per la dieta dei bambini con MRC, a partecipazione gratuita, condotte a Bologna da uno "Staff di Cucina" composto da noti chef e artigiani dell'alimentazione: Gino Fabbri Pasticcere, Andrea Bandiera - Cremeria Scirocco, Matteo Calzolari - Il Forno di Calzolari, Matteo Aloe - Berberè Pizzeria, chef Massimiliano Poggi - Massimiliano Poggi Cucina, chef Armando Martini - Ristorante al Cambio, chef Mario Ferrara - Ristorante Scaccomatto agli Orti, chef Aurora Mazzucchelli - Casa Mazzucchelli, chef Alberto Bettini - Trattoria Amerigo 1934 - con gli chef Giacomo Orlandi e Maria Marini.

I 6 laboratori pomeridiani si svolgono con cadenza mensile negli spazi attrezzati del Battirame 11 della coop. sociale Eta Beta e vengono trasmessi anche in diretta streaming su Facebook https://www.facebook.com/ifagioliribelli per la fruizione di altre famiglie su tutto il territorio nazionale. Di volta in volta viene montato un video messo a disposizione gratuitamente delle nefrologie pediatriche e delle associazioni della Rete del Ma.Re.

Ogni appuntamento è introdotto dai nefrologi pediatri aderenti al Comitato Scientifico del Progetto (Dr. Andrea Pasini, responsabile scientifico, Prof. Giovanni Montini, Dr. Fabio Paglialonga, Dr. Licia Peruzzi, Dr Enrico Verrina, Prof. Enrico Vidal, Dr. Mario Giordano, dalla psicologa Dr. Dorella Scarponi e dai consigli delle dietiste Dr. Maria Giulia Regazzi e Dr. Elena Stagni).
 

Questi gli argomenti trattati dagli specialisti in nefrologia pediatrica sulla dieta del bambino con MRC in base allo stadio della malattia nel lattante; nei primi due anni di vita; nell’adolescente; per il paziente in dialisi (peritoneale o emodialisi); nel paziente trapiantato di rene e infine la dieta e lo sport nei pazienti con MRC.
Mentre scriviamo si sono già svolti i primi due laboratori (“Dolci da colazione e da merenda, gelati, sorbetti e granite”, con Gino Fabbri e Andrea Bandiera; “L’arte bianca: il pane e la pizza”, con Matteo Calzolari-Il Forno di Calzolari e Matteo Aloe- Berberè). Il pane ipoproteico del Forno Calzolari è già disponibile su prenotazione ogni settimana mentre lo sono tutti i giorni i gelati aproteici di Cremeria Scirocco.

Questi i prossimi appuntamenti:

- Martedì 7 Novembre, Ore 16:00 “Colazione, pranzo, merenda e cena: un esempio di menu equilibrato per i bambini con MRC”, Chef Massimiliano Poggi (M. P. Cucina), Chef Armando Martini (Ristorante al Cambio);

- Martedì 5 Dicembre, Ore 16:00, “Il trasformismo delle verdure e della frutta: come colorare i pasti dei nostri bambini con MRC”, Chef Mario Ferrara - Ristorante Scaccomatto agli Orti; 

- Martedì 7 Novembre, Ore 16:00, “Festicciole e occasioni speciali: piccoli lievitati, finger food e bevande a base di frutta e verdura”, Chef Aurora Mazzucchelli - Casa Mazzucchelli;

- Giovedì 22 Febbraio, Ore 16:00, “La pasta e i condimenti (mimetismi gastronomici)”, Alberto Bettini - Trattoria Amerigo 1934, con Giacomo Orlandi e Maria Marini. 

TERZA FASE
Laboratori di cucina equilibrata rivolti alla formazione di chef e artigiani dell’alimentazione delle altre città sede dei Centri di nefrologia pediatrica associati al progetto e delle associazioni della Rete Ma.Re.

Obiettivi a breve termine:

- Creare una rete nazionale di chef e artigiani alimentari specializzati nella produzione di preparazioni artigianali di cucina equilibrata per la dieta dei bambini con MRC. 

- Riproporre analoghi laboratori per le famiglie e attivare la produzione di questi alimenti artigianali equilibrati anche in altre città.

Al termine del primo ciclo di incontri laboratoriali verrà realizzato il volume “A Tavola coi Fagioli Ribelli”, per le Edizioni Minerva, con gli interventi degli specialisti medico-sanitari del Comitato Tecnico Scientifico (nefrologi pediatri, psicologa, dietiste), suggerimenti, consigli e ricette elaborate dallo Staff di Cucina, testimonianze dei genitori e degli adolescenti partecipanti ai laboratori. Anche questo progetto editoriale è stato inserito fra i “Service” di riferimento 2023/24 da parte del Lions Club Castello di Serravalle Bononia.


Giacomo Florian